אוטיזם וקעקוע: איך האמן הזה משנה את המשחק – wiresummit.org

בעולם הקעקועים, רוב האמנים הם הבוסים שלהם. המקצוע עצמו מאפשר לאנשים לעקוף את הציפיות המסורתיות במקום העבודה ובתורו, תעשייה זו נפתחת בפני אנשים עם חוויות, רקע וציפיות מגוונים. אחד האמנים האלה הוא צ’ארל דייויס, קעקוע שחור-אפור בדרום וויילס שמככב בתוכנית Just Tattoo of Us. בשנים האחרונות גילה דייויס כי היא נמצאת על הספקטרום האוטיסטי ומאז הפכה לדוגלת בקהילה. ישבנו עם דייויס כדי ללמוד על תהליך הגילוי הלא שגרתי שלה, כיצד אוטיזם משפיע על עבודתה כאמנית ומדוע נשים עם אוטיזם מאובחנות באופן משמעותי..

מתי ואיך למדת שאתה על הספקטרום האוטיסטי?

תמיד הרגשתי שונה כשגדלתי ולא ממש הבנתי איך או למה, אבל זה באמת התחיל להשפיע עלי כשהייתי בערך בן 10. הבנתי שאני שונה מילדים אחרים מבחינת הדרך שבה אני חושב, מרגיש ומגיב לדברים. העתקתי וחקמתי את התנהגותם של ילדים אחרים אך לא הייתי מודע למה שאני עושה ולמה. אני אף פעם לא ממש משתלב בבית הספר. רק כשהגעתי לגיל 25 הכל היה הגיוני ואובחנו כסובלים מאוטיזם.

אבל תמיד דאגתי שיהיו לי מטרות שיעסיקו אותי. יצירות האמנות שלי היו נחמה ונוחות לאורך כל הדרך וזה בעצם מה שהוביל אותי בסופו של דבר לאבחנה שלי. לאחר סיום לימודי האוניברסיטה התחלתי ללמוד כקעקע. כמה שנים לאחר מכן, פנו אלי MTV ונכנסתי ממש לתעשיית הטלוויזיה שצילמתי את “Just Tattoo Of Us”, לא ממש יודע למה לצפות. אני באמת אוהב את העבודה שלי, אני אוהב להיות מול המצלמה ופשוט להפיק את המקסימום וליהנות מכל הטירוף. אבל, למרות היותו האדם החיובי והאופטימי שאני, זה לא קרה'אל תעצור אותי מלבכות ברוב הימים בזמן צילומי העונה הראשונה והיו ימים שבהם פיזית לא יכולתי לדבר שעות בכל פעם. פשוט לא הצלחתי להבין מדוע. נשארתי מתוסכלת להפליא והרגשתי מבודדת. זה באמת היה מוזר ופשוט לא יכולתי להסביר את זה.

כשהתחילה העונה השלישית, התקשיתי להתמודד עם כמעט כל היבט של צילום – דברים כמו תאורה, רמות רעש והיותי חברתי. הרגשתי מותש מעצם היותי בנוכחות אחרים. ערב אחד, כמה מחברי השחקנים ואני הלכנו לארוחה ואני רק זוכר שהרגשתי המום. בסופו של דבר חוויתי התמוטטות עצומה והפכתי להיסטרית. אני לא'לא יודע למה או מה קרה לי.

הפסקתי להגיד כן להצטרף לפעילויות חברתיות כי בכל הכנות, הרגשתי בלתי מספק וחריף מוחלט..

MTV יצרה איתי קשר עם פסיכולוג וכמה חודשים לאחר מכן אובחנתי וזו הייתה הקלה עצומה. סוף סוף הצלחתי לעזור לעצמי ולעזור לאחרים להבין – זה הרגיש נהדר לדעת שלא'לא משוגע. התחלתי לאמץ את העובדה שאני שונה וזה הרגיש מדהים. עכשיו אני אוהב לעזור לאחרים לחבק את מי שהם, אבל לא לכולם יש מזל כזה כמוני לקבל אבחנה.

במה שונה אוטיזם בין גברים לנשים?

נשים בדרך כלל מודעות יותר מבחינה חברתית והן נוטות להסוות פנים, מה שמסתיר התנהגות שעלולה להיראות כלא מקובלת חברתית. מכיוון שאנו מודעים מבחינה חברתית, תכונות אוטיסטיות כמו הימנעות ממגע עין למשל עשויות להיות מוסוות על ידי מיסוך, כאשר אנו מכריחים את עצמנו למצבים לא נוחים בניסיון להשתלב בחברה. נלך רבות כדי לוודא שהאדם השני לא יחשוד שאנחנו מוזרים או מוזרים בשום צורה. מיסוך יכול לכלול גם סקריפטים המשתמשים בציטוטים ולביטויים נלמדים בשיחה. זה יכול להיות בעייתי בתהליך האבחון מכיוון שמיסוך אינו'עדיין אינו מוכר באופן נרחב בגלל היעדר מחקרים. לעתים קרובות נשים מאובחנות תחת אבחנה או מאובחנות בצורה לא נכונה ואז יש אנשים כמוני שמאובחנים מאוחר מאוד בחיים או לפעמים בכלל לא..

כיצד אוטיזם משפיע על עבודתך כאמן קעקועים?

אני אוהב את העבודה שלי. אני אוהב את התהליכים והטכניקות השונים בציור וקעקוע, כמו גם הסיפוק שבשמחה של לקוחותי. למרות שאוטיזם עלול לגרום להתגברות על מכשולים יומיומיים והמטלות הקטנות ביותר להיראות בלתי אפשריות, זה גם נתן לי מנגנון התמודדות. היותי לא מאובחנת פירושה שנשארתי לנפשי ונאלצתי למצוא את הדרך שלי להתמודד, אבל ציור תמיד היה השפיות שלי. אני מסתמך מאוד על השגרה שלי וזה'קשה לי להסתגל לשינוי פתאומי, כמו ביטול או תיקונים ברגע האחרון בעיצוב. זה יכול לעצור אותי לתפקד כראוי במשך ימים בכל פעם ואפילו להוביל להתמוטטות. להיות אוטיסט פירושו שלפעמים להיות בנוכחות אחרים זה יותר מדי ואפילו רינגטונים. אני מוצאת שהתייעצויות קשות מאוד ומפגשים עם אנשים בפעם הראשונה, במיוחד כשלקוח שבקושי הכרתי חיבק אותי פעם. למרבה המזל יש לי את רשת התמיכה שלי שתעזור לי, אחרת החיים שלי יהיו בלגן מוחלט.

היותי במשרה מלאה משאירה אותי מרגישה שרופה הרבה פעמים, אבל אני לא רואה באוטיזם דבר שלילי ולעתים קרובות אני רואה בזה את כוח העל שלי. זה נותן לי את היכולת להתמקד באופן אינטנסיבי בפרטים הקטנים ביותר לפרקי זמן ארוכים בכל פעם ובהחלט הפך אותי לפרפקציוניסט, שלא הייתי אומר שזה דבר רע בתעשייה הזו, אבל למען השפיות שלי, אני תמיד מנסה להזכיר לעצמי שאין דבר כזה שלמות, רק התקדמות.

מעולם לא הייתי בכנס קעקועים, כיוון שאני לא חושב שזה משהו שהייתי מתמודד איתו טוב אבל זה משהו שתמיד רציתי לעשות. אני מקווה שככל שיגביר יותר מודעות יהיו מוסכמות ידידותיות לאוטיזם כך שאנשים כמוני ירגישו יותר כלולים. יש הרבה אמנים בקהילת האוטיזם שישמחו לחוות יותר בענף הזה.

מדוע רק 16% מקהילת האוטיזם העסיקו משרה מלאה?

חוסר הבנה מצד מעסיקים ועמיתים לעבודה's, כמו גם כישלון בהתאמות למקום העבודה אומר שאנשים אוטיסטים מוצפים לעתים קרובות במקום העבודה. ברגעים הטובים הדברים קשים. לפעמים יציאה מהבית בגלל תפקודי מנהלים לקויים יכולה להיות קשה מבלי לזרוק תעסוקה למשוואה.

בחרתי להיות הבוס שלי כי זה אומר שאני יכול לבצע שינויים במקום העבודה שלי שעוזרים לי להתמודד. לדוגמה, יש לי רגישות יתר לרעש ואור, כך שאני מסוגל לעמעם את האורות, להפחית את רמות הרעש ולהסיר את עצמי ממצב מלחיץ בכל פעם שאני צריך מבלי להצדיק את עצמי מול מעסיק. זה פחות לחץ שעוזר לי לתפקד טוב יותר ולהתמקד בצד האמנותי של הדברים.

השינויים הקטנים האלה יכולים לעשות עולם של הבדל למישהו כמוני. אם מעסיקים היו יכולים ללמוד להסתכל מעבר לאוטיזם שלנו, אז הם היו יכולים לראות את הפוטנציאל שלנו ולנצל את הכישורים שלנו. אך למרבה הצער הרבה פעמים, זה אף פעם לא כך. אני מגלה שלהיות הבוס שלי זו הדרך היחידה שבה אוכל לשרוד בעולם העבודה, אבל אני מחשיב את עצמי כאחד מבני המזל..

מהן התפיסות השגויות הגדולות ביותר שיש לאנשים בנוגע לאוטיזם ולעבודה שלך?

אנשים חושבים בצורה מוזרה שבגלל שאני בטלוויזיה או לפעמים מתאפרת שאני לא יכול להיות אוטיסט. הם לא יכלו לטעות ולבטל יותר. כמה מהשמות הגדולים ביותר שיש בספקטרום האוטיסטי, אבל אני רגיל לגמרי שהאמירות האלה נזרקות לדרכי, ולכן אני עובד קשה כדי להעלות את המודעות ולגרוף כל תפיסה מוטעית. הספקטרום עצום ואין שני אנשים זהים. אבחון כל כך חשוב מכיוון שהוא לא רק אימות, הוא המפתח לפתיחת דלתות חדשות לעזרה עצמית ולעזרה לאחרים להבין..

מהם כמה היבטים של אוטיזם שמשפיעים לטובה על העבודה שלך?

אוטיזם גורם לי להיות אובססיבי באופיו ובהיותי הפרפקציוניסט שאני, לעתים קרובות אני מגלה שלאוטיזם יכולה להיות השפעה חיובית מאוד על העבודה שלי. לפעמים, הצורך שהכל יהיה מושלם יכול להטריף אותי קצת כיוון שאני כל הזמן שואפת לשפר את עצמי כשהסתירה של שלמות היא בלתי אפשרית. זה'זה קצת קרב אבל זה הופך אותי לאדם שאני, אני'אני משתפר כל הזמן.

למרות שאוטיזם זה יכול להקשות מאוד על ההיבט החברתי, היצירתיות שלי עולה על השלילי. אני מאוד ממוקד, מונע וחרוץ. אני חסר רחמים ונוטה להתגבר על כל המכשולים שעומדים בדרכי מכיוון שאני לא עוצר בשום דבר כדי להגיע לאן שאני רוצה להיות. אני רוצה לתת תקווה לאנשים אוטיסטים אחרים ולעודד אותם לא לוותר.

אוטיזם מאפשר לי להיות ממוקד ולכוון את החושים שלי אבל יום טוב בעבודה פירושו מתיש מאוד בימים הקרובים. ההתרועעות קשה אך אני מרגישה פחות לחץ לדבר כשאני מוסחת ומאז שנפתחו על אוטיזם, הלקוחות שלי הבינו מאוד. המשמעות היא הכנסת אוזניות מבטלות רעש או לפעמים אי יכולת לדבר ISN'לא מתפרשים כבורות.

מאז שהפכת לחלק מקהילת האוטיזם, האם יצרו איתך קשר על ידי מישהו שקיבל השראה מהסיפור שלך? כל כך הרבה זמן התחבאתי בתקווה שיום אחד אהפוך לבלתי נראה כי הרגשתי שלא'לא שייך.

מאז שנפתחתי בנושא, הוצפתי במסרים של תמיכה, חיוביות ואהבה מאנשים שהושיטו יד. טוב לדעת סוף סוף שאני לא לבד ויש שם קהילה של אנשים עם אופקים. קשה ליצור קשרים עם אחרים, אבל פגשתי כל כך הרבה אנשים מדהימים בקהילת האוטיזם. לעת עתה, המשימה שלי היא להמשיך ולהעלות את המודעות לנשים על הספקטרום.

זה'זה כל כך חשוב שאנשים יכירו שכמה מוגבלויות אינן נראות. העולם לא היה'לא בנוי מתוך אוטיזם, ולכן עלינו להמשיך ולשתף את הסיפורים שלנו כדי להפוך שינויים חיוביים והעולם למקום טוב יותר.